32岁赛琳娜永远没办法生孩子登上热搜，到底什么病如此可怕？
发布于：2024/9/11
今天在浏览新闻的时候看到赛琳娜的一则热搜，她在最新的采访中表示自己永远不能生孩子了。
可能很多人认为这是对昔日恋人贾斯汀·比伯当爸爸之后的表态，这也是赛琳娜对生育这件事的第一次发声。
在发言中，她仅仅说到是因为自己有很多健康问题，如果怀孕生子会危机到自己和孩子的生命，那么到底是什么病会严重到无法生孩子呢？
通过这则国外明星新闻，也让我们认识一下这个专门对女性下黑手的疾病——系统性红斑狼疮！
我们这个圈子的姐妹应该多多少少听说过这种病，它是以自身免疫性炎症为突出表现的典型的弥漫性结缔组织病，发病机制复杂，目前尚未完全阐明。
简单说就是体内出现了大量本不该出现的自身抗体，这些自身抗体会攻击健康的组织器官。
首当其冲的就是皮肤、关节、血液、肾脏和大脑等，引起自身发生免疫反应。
系统性红斑狼疮，英文缩写为SLE，好发于育龄期女性，女性发病年龄多为15——40岁，女：男约为10——12∶1。
02、红斑狼疮到底有多严重
SLE可以囊括所有结缔组织病的临床特征，是自身免疫病的“带头大哥”，可危害皮肤、关节、肌肉、浆膜、肾、心血管、血液、中枢神经系统等全身多脏器、多系统，以高死亡率著称。
当然也不是所有人都很严重，狼疮是一组高度异质性疾病，每个病人的表现都不一样，轻者只是皮肤关节的病变，重者会有血液系统损害、内脏损害，甚至会累及中枢神经系统，出现神经精神狼疮。
90%以上的系统性红斑狼疮患者出现临床肾损害，这是系统性红斑狼疮患者除了看风湿免疫科以外，还需要到肾脏科就诊的原因之一。
狼疮性肾炎可以导致肾功能不断下降，最终出现肾功能衰竭。赛琳娜2017年就因为SLE接受了换肾治疗。
在激素和免疫抑制剂在狼疮治疗得到应用之前，狼疮基本处于“无药可医，谈狼色变”的状态。
人类在未知的疾病面前显得十分渺小，当时，狼疮的5年生存率仅为30%，也就是说那部分轻的5年内存活了下来，那些稍微重一些的基本都被这只“饿狼”夺去了生命。
因此，狼疮也一度被认为预后几乎等同癌症，被称为“不治之症”。
03、得了红斑狼疮注定不能生育？
红斑狼疮和生育有着千丝万缕的联系，因为在青春期前和绝经期后女性中的发病率仅略高于男性，故认为雌激素与系统性红斑狼疮的发病相关。
所以，指南建议所有育龄期SLE患者无论有无生育需求，在计划妊娠前均应采取严格的避孕措施，以避免非计划妊娠。
生育能够影响SLE患者的病情，容易造成疾病复发，狼疮妊娠期病情复发的总体概率为33%.
在医学高度发展的今天这个比例依旧不低，所以说赛琳娜说危及生命绝对不是夸大其词。
另外，像赛琳娜这种因为疾病严重到换肾的患者，根据美国母婴医学会专家共识，是被认定为严重的怀孕风险，是不建议妊娠的。
即便患者没有因为怀孕复发SLE，在妊娠期她们还容易伴随抗磷脂综合征的疾病，该病以复发性妊娠丢失为突出表现。
无论是病情的活动，还是抗磷脂综合征的存在，都使得狼疮患者的妊娠变得举步维艰。
哪怕时至今日，仍然有很多医生认为，得了狼疮活着就是万幸，不应该再奢望怀孕生子这件事。
事实真的是这样吗？
高血压、糖尿病都是慢性病，都是不可治愈的，为什么提到这些人们并没有很恐慌，实际上风湿免疫领域这些年发展迅速，SLE只要规范治疗，大多数病人是可以达到病情完全缓解的。
目前我国狼疮5年、10年、15年存活率已分别达到了86%、76%、68%。
随着对疾病研究的进展，我们不再认为得了狼疮，激素是必须终身用药的。
当然，现在也有越来越多的狼疮病人实现了生育的愿望，SLE不再是无法拥有自己的孩子的代名词。
04、狼疮姐妹可以有条件的生育
是的，和普通姐妹不同，狼疮姐妹要生育需要达到一定的门槛。
根据2022中国系统性红斑狼疮患者生殖与妊娠管理指南，SLE 患者在同时满足下述条件时方可考虑妊娠：
SLE病情稳定≥6个月；
口服泼尼松≤15 mg/d（或等效剂量的非含氟类糖皮质激素）；
停用可能致畸的药物（如环磷酰胺、甲氨蝶呤、吗替麦考酚酯、来氟米特、雷公藤等）至所需时间；
24 h尿蛋白定量≤0.5 g且无重要脏器损害。
女性SLE患者在备孕期应停用沙利度胺、甲氨蝶呤、吗替麦考酚酯、环磷酰胺、来氟米特等药物。
其中沙利度胺、甲氨蝶呤和吗替麦考酚酯应停用3 个月，环磷酰胺应停用6个月。来氟米特可经肝肠循环被再吸收，停药后2年方可自然消除，因此建议应用螯合剂消胆胺（8 g，3 次/d，连续11 d）清除后停药6 个月方可备孕。
男性SLE患者在备孕前应停用环磷酰胺至少12周，停用沙利度胺至少4周。男性SLE患者在备孕期推荐使用的药物为羟氯喹和硫唑嘌呤。
如果无禁忌，推荐妊娠全程使用羟氯喹进行治疗，如果出现疾病活动，可选择糖皮质激素、硫唑嘌呤、环孢素A、他克莫司进行治疗。
红斑狼疮本身不是遗传性疾病，但有一定的遗传倾向，是红斑狼疮患者需要考虑的问题。
红斑狼疮伴有的自身免疫性抗体，可能会攻击卵巢，导致自身免疫性卵巢炎。
同时红斑狼疮治疗过程中应用的药物（如环磷酰胺等）可直接或间接损害卵巢，而这些均会加剧卵泡的耗竭，造成生育力低下。
所以，赛琳娜说的永远没有办法生孩子，可能是因为疾病导致的卵巢功能衰竭，这就是自身免疫病的最可怕之处
红斑狼疮患者除了合并卵巢功能低下，还可能合并输卵管因素不孕、男方因素不孕等。对于这些患者，往往需采用试管助孕。
2018年美国风湿病学会指南推荐：病情稳定及不活动的红斑狼疮患者可以采用辅助生殖技术助孕，这表明试管助孕是红斑狼疮患者可以选择的助孕方式。
很多狼疮姐妹可能会担心试管促排雌激素飙升会不会导致疾病复发。
现在试管助孕有很多种方案，温和刺激的试管方案可使雌激素水平接近生理水平，对狼疮姐妹来说比较安全。
但是姐妹们请一定记住，只有红斑狼疮处于病情稳定期的患者才可以采取试管助孕。
同时需要注意的是红斑狼疮姐妹试管助孕成功妊娠后，整个妊娠过程必须在风湿科和产科医生联合监控下进行，密切监护病情，保证孕期母胎安全。
总之，希望通过今天这篇文章，姐妹们能够正确看待自身免疫疾病，尤其是红斑狼疮，得了这种病也并非怀孕的绝对禁忌。
但我们也不能因为想要生育，不顾病情发展，这对母婴都是不负责任的表现。
狼疮姐妹最需要的做的就是早诊断，规范治疗，其实只要这两样都做到了，病情控制并不难，怀孕生子也就顺理成章了，对吧！
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